Publieke consultatie Wet zeggenschap lichaamsmateriaal
Op 24 april 2017 begon de publieke consultatie voor het conceptvoorstel voor een Wet zeggenschap lichaamsmateriaal. Het conceptvoorstel bevat een algemeen kader voor het afnemen, bewaren, verstrekken, gebruiken en vernietigen van menselijk materiaal voor andere doeleinden dan actuele diagnostiek of geneeskundige behandeling van de donor. Dit kader is van toepassing waar bijzondere wetten over lichaamsmateriaal niet (langer) van toepassing zijn.
Bevoegde commissie
In het conceptvoorstel staat dat lichaamsmateriaal alleen mag worden afgenomen indien een ‘bevoegde commissie’ positief heeft geoordeeld over een voorstel voor afname. Naar verwachting zal deze taak worden ondergebracht bij de CCMO en de erkende METC’s. De procedures voor toetsing zullen nader moeten worden uitgewerkt. Minister van VWS Hugo de Jonge heeft eind 2017 aan de Tweede Kamer laten weten zich te beraden over hoe hij verder gaat met de reacties die zijn binnengekomen op de publieke consultatie.
Gezamenlijke reactie CCMO en METC’s
De CCMO en de METC’s hebben op 23 juni 2017 een gezamenlijke reactie op het conceptvoorstel gegeven aan het ministerie van VWS. De CCMO en de METC’s onderschrijven de wenselijkheid van de beoogde verheldering van de zeggenschapsrechten van mensen over van hen afgenomen lichaamsmateriaal, maar stellen kanttekeningen bij de toereikendheid van het wetsvoorstel. Er zouden nadere eisen moeten worden gesteld aan degenen die afgenomen lichaamsmateriaal beheren, met name op het gebied van kwaliteit, deskundigheid en continuïteit. De CCMO en de METC’s vinden het onwenselijk dat het conceptvoorstel niet voorziet in een gedetailleerde wettelijke regeling over het al dan niet informeren van betrokkenen over ‘nieuwe bevindingen’ met klinische of therapeutische relevantie die bij toekomstig gebruik voor wetenschappelijk onderzoek van hun lichaamsmateriaal kunnen ontstaan. Verder merken de CCMO en de METC’s op dat in het conceptvoorstel niets is bepaald over de afname van lichaamsmateriaal bij multicenteronderzoek en bij internationaal onderzoek. De wet zou bovendien ook duidelijkheid moeten bieden over situaties waarbij persoonsgegevens worden bewaard in combinatie met het afgenomen lichaamsmateriaal. Ten slotte zijn de CCMO en de METC’s van mening dat de mogelijkheid om onder strikte voorwaarden afgenomen lichaamsmateriaal te gebruiken voor justitiële doeleinden niet in deze wet thuishoort.