Op www.patientenfederatie.nl staat patientenparticipatie als volgt gedefinieerd:
Patiëntenparticipatie betekent het benutten van (…) specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten (…) voor alles waar de zorg beter van kan worden.
Voor patiënten kan men ook patiëntenorganisaties, naasten of nabestaanden van patiënten en gezonde onderzoeksdeelnemers lezen. Betekenisvolle patiëntenparticipatie draagt bij aan het verbeteren van de kwaliteit van klinisch onderzoek. Patiënten laten meedenken en meebeslissen verbetert niet alleen het dagelijks leven van patiënten, maar kan ook leiden tot verbeterde inclusie van deelnemers, minder uitval van deelnemers tijdens het onderzoek en onderzoek dat beter aansluit op behoeften van patiënten.
Om patiëntenparticipatie in klinisch onderzoek te bevorderen, heeft de CCMO het Programma Patiëntenparticipatie opgestart. Dit programma omvat onder andere het vergroten van de inbreng van deelnemerleden in de CCMO en de METC’s, het instellen van een Raad van Onderzoeksdeelnemers en opname van informatie over patiëntenparticipatie in het onderzoeksdossier.